به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه شرق، کودک و نوجوانی که آن روز پلاکارد و بنر به دست کنار مادر یا پدرش ایستاده بودند، حالا ویلچرنشین شده‌اند و قدرت بالابردن یک ورق کوچک را ندارند. کودک دیگری که آن روز روی پاهایش ایستاده بود، دیگر ویلچرنشین شده و تعداد زیادی هم قدرت ایستادن یا نشستن را از دست داده‌اند. حالا بیماران اس‌ام‌ای با گذشت حدود دو سال از روزی که وعده دریافت دارو گرفتند، قدرت گرفتن کتاب یا لیوان را از دست ‌داده‌اند، ویلچرنشین یا زمین‌گیر شده‌اند یا با چالش‌های روزافزونی از بیماری پیش‌رونده اس‌ام‌ای روبه‌رو هستند.

اگرچه وزارت بهداشت در بوق و کرنای رسانه‌ای اعلام کرده است که داروی بیماران اس‌ام‌ای در سه مرحله تهیه شده و به دست بیماران رسیده اما حدود ۹۰۰ بیمار اس‌ام‌ای همچنان با مشکل تأمین دارو روبه‌رو هستند. بیمارانی جانشان را از دست دادند و تعدادی نیز در گیرودار پاس‌کاری مسئولان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو چشم‌انتظار تحقق وعده رئیس‌جمهور برای رسیدن به دارو مانده‌اند.

پرونده محقق‌نشدن وعده برای تأمین دارو باز است

«سینا علیخانی» سفیر بیماران اس‌ام‌ای، دانش‌آموز ۱۴ساله‌ای که تصاویر صحبت‌هایش در حالی که روی ویلچر نشسته بود و از دست‌های کوچکش برای رساندن اوج مشکلات استفاده می‌کرد، مخاطبان زیادی را در فضای مجازی تحت تأثیر قرار داد. او مقابل دوربین در حال ضبط حاضران و خبرنگاران در تجمعی از نبود دارو، مشکلات و چالش‌های بیماری‌اش انتقاد می‌کند. اگرچه صحبت‌های سینا در این تجمع مؤثر واقع شد اما خودش فرصت سنی تعیین‌شده برای دریافت دارو را از دست داد.

او چند روز گذشته به دلیل انحراف ستون فقرات و مشکلات ناشی از بیماری بستری و عمل جراحی می‌شود. عمل سنگینی که تمام بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در ایران را با سختی فراوانی مواجه می‌کند. او اگرچه بعد از جراحی موفقیت‌آمیز از بیمارستان مرخص می‌شود اما همچنان پرونده کمبود یا نبود دارو و محقق‌نشدن وعده رئیس‌جمهور برای تأمین داروی تمام بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای را باز و بی‌جواب می‌ماند.

«صدیقه حمزه‌ای» مادر سینا از مشکلات بی‌شمار پسرش که فصل مشترک تمام بیماران است می‌گوید: «زمانی که دارو برای اولین بار وارد کشور شد به پسرم سینا دارویی تعلق نگرفت، چراکه طبق پروتکل وزارت بهداشت، دارو به بیماران زیر ۱۱ سال تعلق گرفته و سینا در زمان توزیع دارو ۱۲ساله شده و در اولویت اول جهت دریافت دارو قرار نگرفت اما وعده دادند که سینا طبق گروه سنی در اولویت دوم برای دریافت دارو و تزریق آمپول اسپینرازا قرار می‌گیرد که سینا به دلیل انجام عمل انحراف ستون فقرات نمی‌تواند از این آمپول که در نخاع تزریق می‌شود استفاده کند. او تنها امکان استفاده از شربت ریسدیپلام را دارد که مشخص نیست چرا ۳۰۰ دوز داروی اهدایی از هلند که به کمک هلال احمر وارد کشور شد، میان بیماران توزیع نمی‌شود».

کنترل بیماری «اس‌ام‌ای» با تأمین داروی جهانی

او با اشاره به پیگیری‌های صورت‌گرفته از سایر نهادها خاطرنشان می‌کند: «به دلیل پیش‌رونده‌بودن بیماری، اندام حیاتی بیماران تحت فشار قرار می‌گیرد و درد زیادی به آنها تحمیل می‌شود. پسرم سینا هم به این دلیل تحت جراحی انحراف ستون مهره قرار گرفت و در بیمارستان بستری شد. قبل از انجام جراحی از ارگانی هم تماس گرفتند که دارو برای بیمارانی که در اولویت دوم قرار داشتند موجود شده اما بعد از پیگیری‌های ما از وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و حتی ریاست‌جمهوری به نتیجه مشخصی نرسیدیم. بعد از این پیگیری به توصیه پزشک سینا را جراحی کردیم.

شدت جراحت، وسعت عمل جراحی، خون‌ریزی شدید و رسیدن سطح هموگلوبین از ۱۵ به ۱۰ باعث شد سینا در بخش مراقبت‌های ویژه بستری و بعد از آن به بخش منتقل شود». حمزه‌ای می‌گوید: «وضعیت سینا درست مشابه وضعیت بیماران دیگر است که به‌خاطر نبود دارو و پیش‌رونده‌بودن بیماری وضعیت دشواری را تجربه می‌کنند. این مشکلات تا زمان تأمین دارو اجتناب‌ناپذیر بوده و تنها راه کنترل بیماری، رسیدن داروی معتبر جهانی است. در این میان اگرچه صحبت‌های شیوا و پرمخاطب سینا پسرم در کنار خانواده‌های دیگری که در تجمع سال ۱۴۰۰ شرکت کردند در تزریق و تأمین محدود دارو مؤثر بود اما نمی‌توانیم بگوییم که تنها عامل مؤثر بود.

یک‌صدایی تمام خانواده‌های حاضر در تجمع، اثرگذار بود و افکار عمومی را با مشکلات آشنا کرد اما بی‌نظمی در تأمین دارو بیماران را با مشکلات بی‌شماری روبه‌رو کرد». او می‌افزاید: «درحالی‌که رئیس‌جمهور قول داد تا دارو برای تمام بیماران تأمین شود اما متأسفانه وزارت بهداشت با ارائه پروتکلی تأمین داروی بیماران را اولویت‌بندی کرد و در گروه سنی مشخصی قرار داد. بعد از آن بحث هزینه‌های دارو باعث شد تأمین دارو متوقف و ادامه درمان بیماران مشکل‌ساز شود».

انتقاد از اظهار نظر عجیب درباره اثربخشی داروی «اس‌ام‌ای»

مادر سینا، سفیر بیماران اس‌ام‌ای، گران‌قیمت‌بودن داروی بیماران اس‌ام‌ای را مهم‌ترین بهانه مسئولان در عدم تأمین دارو عنوان می‌کند؛ «داروی بیماران اس‌ام‌ای از گران‌ترین داروهای درمانی بوده اما شرکت‌های دارویی قول تأمین رایگان آن را در دو نوبت داده بودند تا زمانی که اثربخشی آن تأیید شود. با تأیید اثربخشی دارو در اوج ناباوری شاهد اظهارنظری عجیب از سوی وزارت بهداشت بودیم که اعلام کردند دارو تنها در دو درصد از بیماران مؤثر بوده و با این بهانه داروی اولویت اول را قطع کردند و از توزیع آزمایشی دارو به بیماران اولویت دوم خبر دادند.

این اتفاق برای خانواده‌هایی که شاهد اثربخشی داروی وارداتی روی بیمارانشان بودند، بسیار ناراحت‌کننده بود. به‌خصوص اینکه با قطع داروی مؤثر جهانی برای بیماران ایرانی، خبر بومی‌سازی دارو و رونمایی از آن در بهمن ماه داده شد که امیدوار و منتظر هستیم تا ابهامات مربوط به این داروی داخلی شفاف‌سازی شود».

تأمین داروی جهانی مهم‌ترین درخواست بیماران « اس‌ام‌ای»

«نگرانی و بی‌اعتمادی از میزان اثربخشی داروی داخلی وجود دارد؛ وقتی دارویی از سال ۲۰۱۶ تولید و در بیش از ۹۵ کشور دنیا مصرف می‌شود، چرا باید از داروی داخلی که در مورد آن ابهام وجود دارد صحبت شود؟» این نکات از سوی مادر سینا نوجوان مبتلا به اس‌ام‌ای که سفیر بیماران است، مطرح شده و ادامه می‌دهد: «درخواست خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای این است که دستور یا قول رئیس‌جمهور جهت تأمین داروی معتبر جهانی برای تمام بیماران محقق شود».

او با اشاره به پیگیری‌هایی که برای دریافت دارو انجام دادند یادآور می‌شود؛ «بعد از تجمع سال ۱۴۰۰ دیداری حضوری با آقای رئیس‌جمهور داشتیم که ایشان دست پسرم را گرفتند و گفتند که دوباره از جا بلند می‌شوی و قول دادند که دارو برای تمام بیماران تأمین شود. بعد از این دیدار آقای «عین‌اللهی» وزیر بهداشت را هم در سفر استانداری دیدیم که ایشان با گفتن اینکه اس‌ام‌ای درمانی ندارد، آرزوی شفای عاجل برای پسرم و تمام مبتلایان داشتند که این اظهارات ما را بسیار ناراحت و گله‌مند کرد. بعد از آن مشکل تأمین داروی بیماران به قوت خود باقی ماند».

صدمات روانی حاصل از انتظار برای رسیدن داروی جهانی

تأمین دارو برای بیماران بالای ۱۱ سال و بزرگسالان مبتلا به اس‌ام‌ای از مطالبات دیگر خانواده‌هاست که هربار برای تحقق و پیگیری آن، تجمع و مطالبه‌گری می‌کنند؛ در این ارتباط بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای که به داروی جهانی نیاز دارند در گفت‌وگویی با خبرنگار «شرق» تأکید کردند: «حق مسلم بیماران استفاده از داروی تأییدشده جهانی است. هیچ ظلمی بالاتر از این نیست که دارو از بیمارانی که بیماری پیش‌رونده دارند، دریغ شود. نرسیدن دارو باعث مرگ سلول‌های عصبی بیماران می‌شود.

به ما قول مساعد داده شد که دارو برای افراد بالای ۱۰ سال نیز وارد می‌شود اما تاکنون اتفاقی در این زمینه نیفتاده است. بزرگ‌ترین خواسته ما این است که طبق وعده رئیس‌جمهور تمام بیماران دارو داشته باشند، نه‌ فقط 250 نفر. آمار بیمارانی که با هزاران امید و آرزو برای دریافت دارو ثبت‌نام کردند، حدود 900 نفر است که همگی به دارو نیاز فوری دارند.

داروی موردنیاز بیماران آن‌قدر حیاتی است که می‌تواند وضعیت فعلی جسمی-حرکتی‌شان را بهبود ببخشد. بسیاری از بیماران در کشورهای دیگر حتی در رده سنی بزرگسال، با دریافت دارو به شرایط مطلوبی رسیده‌اند و اثربخشی آن به اندازه‌ای مثبت بوده که دارو را باید تا پایان عمرشان مصرف کنند اما متأسفانه بیماران ما در ‌بزرگسالی هنوز به هیچ دارویی دسترسی نداشته و روزبه‌روز با عوارض بیشتری از پیشرفت بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند».

«نفیسه سادات ‌نوری» بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای و از ورزشکاران رشته «بوچیا» نیز از تبعات منفی محقق‌نشدن وعده رئیس‌جمهور و نرسیدن دارو چنین می‌گوید: «دارو آن‌قدر نرسید که بعد از گرفتن لیسانس توان نشستن طولانی و درس‌خواندن را از دست دادم، آن زمان فکر می‌کردم با رسیدن دارو همه شرایط بهتر می‌شود و می‌توانم ادامه تحصیل بدهم، ورزش «بوچیا» را دنبال کنم و همچنان کارهای هنری زیادی در خانه انجام دهم؛ بیماری اس‌ام‌ای توان نشستن و حرکت مداوم را از ما سلب می‌کند.

برای رفتن به دانشگاه، میهمانی و هر حرکت کوچک دیگری توانمان از بین رفته و بسیار زود خسته می‌شویم...؛ محقق‌نشدن وعده دولت ما بیماران را با فروپاشی روحی- روانیِ عمیقی مواجه کرد، ما ناامیدتر از قبل شدیم، اعصابمان تحلیل رفت، انتظار برای رسیدن دارو ما را پیر و ناتوان‌تر کرد. امید به زندگی در ما به کمترین میزان رسید و حالا خودم یکی از همین بیمارانی هستم که به دلیل ناراحتی روانی حاضر به ادامه حیات و تلاش برای دستیابی به هیچ هدفی نیستم». اواخر آذر ماه نیز خانواده‌هایی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در اعتراض به قطع داروی کودکان زیر ۱۱ سال مقابل ریاست‌جمهوری تجمع کرده و از توزیع نامنظم دارو و قطع آن ابراز نگرانی کرده بودند.